病魔无情人有情 医患一家亲

——大型皮肌炎/多发性肌炎康复患者联谊会纪实

2012年5月27日,来自祖国四面八方的“皮肌炎/多发性肌炎”康复患者50多人,齐聚石家庄平安医院新病房大楼多功能会议厅,相互交流各自的康复经验体会,抒发对平安医院免疫科医护人员的感激之情。

联谊会现场气氛热烈,各位康复患者与医护工作人员情绪高涨:王建增、王晓军两位副院长先后发表了热情洋溢的欢迎辞,对远道而来的各位贵宾不辞辛劳,不远千里,再次光临石家庄平安医院表示了衷心的感谢和诚挚的问候。李晓云、戈海青主任分别介绍了石家庄平安医院风湿免疫科发展史、以及风湿病的一般常识和防治措施。

......详见 《皮肌炎/多发性肌炎康复患者联谊会

皮肌炎专题
康复患者一:六十万难除病痛,相信平安重获新生
皮肌炎康复患者 - 张凤芝

2012年5-26日石家庄平安医院风湿免疫科举行了大型皮肌炎/多发性肌炎康复患者联谊会。多名康复的患者再次齐聚石家庄平安医院。大家一起分享了疾病康复的喜悦,也回忆起自己的艰难求医路,因为皮肌炎/多发性肌炎是骨骼肌的一种自身免疫性疾病,而且病因尚未明确,常容易被误诊或漏诊,因此很多患者在起初治疗时都走了不少弯路,甚至被几次下达病危通知书,那么石家庄平安医院是如何让皮肌炎/多发性肌炎在这里重获新生的呢,在联谊会现场我们了解到了皮肌炎/多发性肌炎患者多年来艰难曲折的求医路。

辽宁省盘锦市59岁的张凤芝从2004年患病到确诊患有皮肌炎已经8年了,现已在石家庄平安医院风湿免疫科接受治疗及巩固治疗4年,并且病情已基本痊愈。但是在患上皮肌炎的前几年中她先后在辽宁的中国医科大学第一附属医院、辽宁红斑狼疮研究所、北京协和医院、沈阳医科大学医院、首都医科大学附属北京中医医院、河北省石家庄以岭医院等十几家医院辗转治疗,总计花费达六十余万元,但病情也只是在住院治疗时得到短暂控制,一旦停药就会反复加重,甚至被两次下达病危通知书。

2008年年张凤芝通过病友的介绍了解到石家庄平安医院治疗皮肌炎/多发性肌炎效果很好,抱着最后一线希望,08年6月份张凤芝在家人的陪同下来到石家庄平安医院风湿免疫科,王晓军院长及韩聚方主任接待了她,并进行了详细的检查,患者颜面部。颈部、耳部、胸前V形区、后背弥漫布红色皮疹,头皮部鳞屑样皮疹,双手指掌指关节伸侧见片状皮疹,双腋窝、乳周、臀部、腹股沟处可触及、块状皮下钙化,压痛明显,四肢肌肉轻度萎缩,双上肢近端肌力Ⅳ,双下肢近端肌力Ⅲ,下肢不肿。入院后查双肺CT示:肺间质纤维化。

结合张凤芝的病史及检查诊断为皮肌炎 间质性肺炎明确。王晓军院长当即制定了治疗方案,考虑皮肌炎病情处于活动期,给予五痹胶囊,双藤清痹丸,小剂量强的松及中药汤剂口服,静点活血化瘀改善骨质代谢类针剂,配合针灸、藏药浴、雾化吸入等综合治疗两个月,病情好转带药出院。后于2009年3月及2012年5月两次再入院接受巩固治疗,现患者病情基本痊愈。

在联谊会现场张凤芝高兴地说现在各种简单的家务她都可以做了,晚上还到广场跳老年健身舞,她说是石家庄平安医院给了她第二次生命,最后现场作诗一首表达对石家庄平安医院风湿免疫科全体医护人员的感激之情:“阳光灿烂照平安,绿浪滚滚果满园。农民不畏耕作苦,医生哪怕治病难。医德医风诚可贵,两鬓苍白更少年。”

看到张凤芝恢复得这么好,我们也由衷地替她感到高兴,在分享康复患者喜悦的同时,我们也提醒广大正在饱受疾病折磨的皮肌炎患者,要树立战胜疾病的信心,本病通过合理的治疗,是可以获得满意的长时间的缓解的,患者可以从事正常的工作、学习、同常人享有相同的生活质量。

康复患者二:病危通知难阻生命之光 平安医院再铸康复希望
皮肌炎康复患者 - 刘华

刘华现年已经59岁了,口齿清晰,矫健的身姿,和身旁的朋友开心的交谈着,很难想象到4年前的刘阿姨竟是个病情严重到随时都会死去的皮肌炎患者。

原来,2007年的9月份,刘华总是感觉自己吃什么都不吃饱,总是想吃东西,一直到12月份,刘华才意识到不对劲儿,臀部出现片状紫红斑,伴有疼痛,继而出现面部、前胸、关节伸侧红斑、皮疹,伴有肌肉疼痛,肌肉无力逐渐加重。到当地医院检查,医生诊断为“皮肌炎”,治疗了半个月的时间,病情不但没有得到控制,反而加重。刘阿姨出现了呼吸困难,医院还给她下了病危通知书,主治医生建议刘阿姨最好还是转到别的医院。

由于皮肌炎病情严重,刘华吞咽困难,有咳嗽,全身乏力等症状,这让刘华的心情很是低落,她怎么也想不通为什么自己好好的就会得这么严重的病。

这时,刘阿姨的爱人从网上查到石家庄平安医院风湿免疫科是治疗皮肌炎的国家级专科医院,成功治愈皮肌炎患者数百例。他没有多想,赶紧带着刘阿姨从天津老家连夜坐车来到石家庄平安医院风湿免疫科。

接待他们的是风湿免疫科王晓军院长,看到刘华病重到只能依靠轮椅,就建议她最好住院。由于病痛的折磨,刘华一心只想赶紧好起来,只要能治好自己的病,哪怕让她睡在走廊里也可以。

第二天,医生就对刘华做了系统检查。检查报告显示:四肢肌肉轻度萎缩,双上肢肌力Ⅲ级,双下肢肌力Ⅲ(-),化验心肌酶谱升高(具体数值不详),肌肉活检示免疫细胞侵润, 以对称性四肢近端肌无力为主要表现,明确诊断为“皮肌炎”。

另外,刘华出现咳嗽咳痰,诊断为上呼吸道感染,给予口服五痹胶囊、五痹抗纤胶囊,中药汤剂,抗生素,活血化瘀,雾化吸入,小量激素,间断应用环磷酰胺及血浆置换等治疗。

治疗没几天,刘华就感觉到了自己的病情有所改变。尽管不能像正常人一样,行走、下蹲,但是她可以站立起来了,这让她对治疗有了很大的信心,她知道她不会轻易再死掉了。

王晓军院长在每天的查房中都会耐心的查看她的病情。由于华没有力气说话,王晓军院长就伏在她的床边,紧紧地把耳朵贴在患者的嘴边,听刘阿姨说着自己病情的改变。

经过一个月的治疗,刘华病情得到明显好转。身上的红斑消失,无明显四肢近端肌无力,无咳嗽咳痰,无胸闷气短。刘阿姨回家,巩固治疗。

康复患者三:患难见真情 康复感平安
皮肌炎康复患者 - 张锦霞

“如果说有钱,钱有很多,没有人,这生活也是没有意义的”。这是句朴实无华却蕴藏人生哲理的话,出自一位湖北普普通通的农民之口。来自湖北荆州监利县的张锦霞夫妇是这次病友会中的病友代表,他们在求医的过程中用自己的行动诠释了“爱”的含义。

2006年的初秋,本应属于收获和喜悦的季节,病魔却降临在了这个普通平凡的家庭。张锦霞患上了“皮肌炎”。曾经灵巧能干的双手突然变得肿胀,不但经常会变的苍白,还爬满了红色的皮疹。双臂与双腿也渐渐失去了力气。关节的疼痛、胸口沉重的压迫感常常让她夜不能寐。丈夫李新龙看在眼里痛在心上,毅然决然的搀扶起妻子踏上了寻医的道路。

在湖北一家颇具规模的医院,经过了近两个多月的治疗,并未有多大的起色。爱莫能助的大夫告诉他们说“这个病很难治,在我们这里接受单纯的西医治疗,只不过是给你的生命多一些时间。”这句话让他们的心经历了好转又复发的喜悦与失落,他们并没有放弃,继续四处求医问诊,可得到的却是一次又一次的失望。病痛的折磨与日渐不堪承受的经济压力,使张锦霞几乎失去了对生的渴望。但是丈夫却一直没有放弃,他不断的鼓励妻子“爱人,你自己要保护自己的身体,就算钱花的再多,我也不在乎,虽然咱们是在农村,没有许多钱,不过我还是要想办法把你的病治好”。就这样,在家人的关爱支持和不懈的努力,一个偶然的机会,他们从网上得知了河北省石家庄市平安医院。在接通了医院的咨询电话后,他们隐约从心底感到了一丝希望。但是面对巨大的经济压力,不忍看女婿再背负更大的痛苦的岳父劝他道“还是不要去那边花钱了,你又有小孩,又有家庭,如果钱花完了,你又欠了别人的钱,(她的)生命也搞丢了,你今后的生活怎么办呢”。丈夫却淡淡的回答:“如果说有钱,钱有很多,没有人,这生活也是没有意义的,人死了,那我也是没有意义的。”看到女婿这样的坚定,年迈的岳父也决定再进行一次尝试。就这样,在父亲和丈夫的陪伴下,张锦霞怀着惴惴不安的心情来到了河北省石家庄市平安医院。

到了石家庄平安医院,风湿免疫科的王晓军院长和病区的韩聚方主任接待了他们。并且很快为他们安排了相关的检查。检查结果显示张锦霞的肌酶升高,肌电图和肌活检报告结果符合皮肌炎表现,进一步支持了皮肌炎的诊断。于是依据检查结果,王晓军院长和韩聚方主任为张锦霞制定了详尽的治疗计划。在整个治疗期间的头一个星期,张锦霞就收到了良好的疗效,四肢无力,吞咽困难和胸闷气短的症状都得到了明显的改善。来时被轮椅推入病房的她此时已经可以下地行走,甚至下楼自己去打饭了。

通过积极的治疗,加上王晓军院长、韩聚方主任和其他医护人员的不断鼓励和悉心关怀,终于在第入院第35天,再次的检查结果显示张锦霞的病情已经得到了稳定的控制,可以出院了。能有如此好的疗效,是张锦霞和丈夫李新龙所未曾预料到的。千万言语道不尽心中的欣喜与感激。出院后,张锦霞坚持配合门诊服药治疗,病情控制一直很稳定,在这次平安医院举办的皮肌炎病友会上,她再次做了相关的检查,检查结果都很正常,她已经完全找回了那个曾经的自己。

感谢命运——它一次次的向我们展示了生命中的奇迹;

感谢真爱——是爱让生命绽放出如此绚烂的生命之花;

感谢平安——是平安守护了生命健康,守护了人间真爱。

康复患者四:微笑 最美的花朵   平安 最真的朋友
皮肌炎康复患者 - 黄美荣

黄阿姨有一个如她笑容一样动人的名字——黄美蓉。在我们的采访过程中,黄阿姨不时会露出温暖、阳光的笑容,迸发爽朗的笑声。就好像对曾经那段难忘的经历全不在意一样。

黄阿姨和丈夫来自福建省漳平市,07年的8月,黄阿姨在厦门中山医院检查出得了“皮肌炎”。在当地经过了一个月的治疗,虽然得到了一些控制却并未收到的理想的疗效。在出院回家后半个月,黄阿姨以为病已经缓解,就自作主张停掉了激素,结果病情复发且愈发“升级”,身体的免疫力急剧下降,症状也不断加重。黄阿姨的丈夫很是担心,于是便叫女儿在网上搜寻救为妻子治病的“良方”。终于,咨询电话打到石家庄平安医院风湿免疫科的咨询医生那里,在倾听了黄阿姨丈夫的陈述后,石家庄平安医院风湿免疫科的王晓军院长和病区的戈海青主任耐心细致的为他们分析了黄阿姨的病情,并且介绍了医院对该病的治疗经验和大概的治疗原则与治疗方法。在听了专家们的讲解后,黄阿姨的丈夫决定带着黄阿姨一起到石家庄平安医院风湿免疫科来诊治,很快,他们坐上了开往河北省石家庄的火车。

初到医院,黄阿姨是被轮椅推入病房内的,饱受病痛折磨黄阿姨已经连说话的力气都没有了,甚至听不懂大夫的问话,颜面、双上眼睑及颈背部出现红色的皮疹双手掌指关节及近端指间关节伸侧散在皮疹及鳞屑,还伴有双肺的间质性炎症伴纤维化。在做过了一系列检查和化验之后,王晓军院长和戈海青主任为黄阿姨制定了周详的治疗计划。半个月之后,黄阿姨渐渐觉得身上有了力气,吃饭也有了胃口,看到妻子病情有了起色,黄阿姨的丈夫感到又有了信心。终于,经过一个月的治疗后,黄阿姨可以下地行走了,并且身上的其他症状也得到了很好的控制。第三个月的时候,黄阿姨病情已经被控制住,好转出院了。在这次出院之后,黄阿姨一直坚持服药,病情相对平稳,肌力逐渐恢复,咳嗽气短胸闷减轻。在距离第一次入院大概两年的时候回到平安医院接受了一次巩固治疗。到如今已经四年时间,黄阿姨一直如正常人一般,笑容也再次回到了黄阿姨的脸上。

生活中总会有许多不如意的事发生在你我的身上,病痛,悲伤或者是失落。与其哀怨自怜,不如用笑容与乐观的精神去面对它。相信有希望就一定可以战胜它。在黄阿姨的身上,我们再一次看到了生命的奇迹,也再一次的感受到平安,守护健康的真挚的朋友。

康复患者五:相信科学转危为安 传统医学大放光彩
皮肌炎康复患者 - 张关生

2012年5月26日石家庄平安医院风湿免疫科举行了大型皮肌炎/多发性肌炎康复患者联谊会,多名康复患者再次聚集在石家庄平安医院风湿免疫科,在大会上我们看到了来自浙江杭州的皮肌炎患者张关生,如今看到张先生确是精神焕发、情绪饱满,我们谁也不会相信他已经是患病11年的皮肌炎患者。

张先生是2001年得病,当时在当地大医院以及最好的医院都治疗过,都说这种病治不好,并且告诉张先生这种病在世界上没有治好的,还去过某一大医院全是外国的医生,给他进行治疗,但是病情还是没有得到控制,有一天在电视上看到了一家xx肿瘤医院,那里的医生告诉他,想要治疗就要过去检查一下,会不会是得了胰腺癌?随后张先生的妻子跟张先生来到了杭州的xx肿瘤医院,检查结果显示不是癌症。

一家人看着张先生的身体越来越不好,心理很难受,心想“去了这么多家医院没有一个说能治好的,难道只有在家等着末日的来临吗?”直到有一天,张先生的女儿从电视看到了石家庄平安医院风湿免疫科,就决定来这里试试,在家人的陪同下来到石家庄平安医院,在这里住到7天的时候,发现腿有点能动了,10天的时候腿部活动度要比在7天的时候还要好,当时李学增院长、王晓军院长、李晓云主任鼓励张先生说:“这种病肯定会好的,要对自己有信心。”

张先生在石家庄平安医院共住院48天,就给家里打电话说要回家了,这时,家人的心理一个比一个难受,都认为这个人要死了,不行了,可是没想到的是张先生从火车站下车之后还有300米的时候,自己跑步回去的,很多人看到张先生就感觉很不可思议,不是要死的人了吗?怎么到现在还能走路,甚至还可以跑步?这把张先生一家人高兴坏了。

回到家后的张先生一直按照李晓云副主任的遗嘱吃药,直到吃了两年的中药跟一年半的中成药(本院自制五痹胶囊、虫草活血胶囊等)到第三年的时候再次来到石家庄平安医院风湿免疫科复查的时候,李学增院长告诉他痊愈了,听到这句话的时候张先生心理高兴地不知怎么来表达,随后就坐车到北京玩了几天,感觉自己的病情真的是好了。

然而我们还不知道的是,在得病第四年的张先生已经开始上班了,还可以像以前一样,东奔西跑的,回想起以前,当时村里有很多迷信(俗话说的抓鬼)这些都是不科学的,到最后钱也花了,还治不好自己的病,并且还有可能会耽误病情。

如今的张先生让我们很难相信他已经66岁了,为什么他可以恢复的这么快呢?最后张先生告诉广大患者:“要有好的信心,不要有这种思想负担,感觉自己的病真的治不好,还要遵循医生的告诫,按时吃药,还要相信科学。”

看到张先生现在恢复的是这么好,我们由衷的替他高兴,并且石家庄平安医院风湿免疫科要提醒广大的患者,得了病要早治疗,并且还要对自己有信心,到专科医院治疗,不要相信那些民间的迷信,那样会使自己的病情加重,同时还要遵循医生的遗嘱,只有只有这样我们的疾病才会好的更快。


皮肌炎是严重危害人体健康的常见病,应当抓紧时间去医院检查,以便尽早确诊。一旦确诊便应配合医生进行积极有效的治疗。

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